Descreve-me a definição oficial de doença rara crónica.
“Claro! Aqui está a definição oficial de doença rara crônica. Uma doença rara crónica é aquela que:
Apresenta baixa prevalência populacional, afetando um número reduzido de indivíduos (1 a cada 2.000 pessoas na União Europeia ou menos de 200.000 pessoas nos USA)
Possui caráter persistente ou permanente, com duração mínima de um ano e, frequentemente, ao longo da vida.
Exige cuidados médicos continuados, podendo interferir significativamente nas atividades cotidianas, na qualidade de vida e no bem-estar físico e emocional da pessoa.”
Recentemente, pedi ao nosso motor favorito de OpenAI que me descrevesse a definição oficial de doença rara crónica. De um modo muito geral, tendo a concordar com os três pontos apresentados. São pontos sucintos e factuais. No entanto, na minha perspetiva, fica ainda muito por dizer. Viver com uma condição destas quase nunca é aquilo que parece: não se trata apenas de hospitalizações ou momentos de crise aguda; não se resume às exacerbações que exigem assistência médica urgente. Trata-se de uma batalha silenciosa, solitária e invisível — que acontece todos os dias, atrás de portas muitas vezes bem fechadas.
A doença crónica não dá tréguas nem desaparece com o tempo. Está sempre presente, operando de forma incansável para gerar desconforto — físico, emocional e mental. Tal como a inteligência artificial, não tira férias. Não há short-cuts, nem dias livres dos sintomas ou dos tratamentos, nem da carga emocional que é explicar tudo, uma e outra vez, a quem nunca ouviu falar da doença. Torna-se parte integrante da vida dos doentes. Modela rotinas, limita opções, impacta o trabalho, as relações com os outros e até a própria identidade, à forma de pensar, viver e sentir.
Se o leitor está na dúvida de como poderei compreender tudo isto – passo a explicar. Toda a minha infância foi vivida de forma simples, feliz, mas também limitativa, já que adoecia com muita facilidade, entre sinusites, rinites, otites e infeções pulmonares de repetição. Recordo-me das faltas escolares e dos períodos de maior ausência. Compreendo hoje muito bem o cansaço e por vezes alguma tristeza que os meus pais carregavam, de tantas e tantas horas passadas entre a alergologia, o otorrino e a pneumologia. Só já perto dos meus 20 anos pude obter um diagnóstico daquilo que se passava comigo, uma doença extremamente rara, crónica e hereditária do trato respiratório: Discinesia Ciliar Primária (doravante DCP), que afeta 1 em cada 15 a 30 mil pessoas globalmente.
Esta condição é conhecida como a “doença dos cílios imóveis”. Os cílios são os “pêlos” que cobrem a nossa mucosa respiratória, tanto no nariz como nos pulmões, e são essenciais porque, ao moverem-se, impedem que os milhões de bactérias que respiramos e acumulamos todos os dias se alojem nestas zonas do nosso corpo. Assim, quando os cílios são defeituosos ou imóveis, as bactérias têm uma via aberta e fácil para se acumularem em tudo o que são vias respiratórias.
Numa sociedade que valoriza a produtividade constante, a imagem de perfeição e o levar-nos ao limite, assumir a vulnerabilidade parecia quase um fracasso.
É um traço comum às pessoas com DCP sofrerem de tosse crónica e húmida/seca (variando conforme a estação do ano), nariz congestionado, bronquiectasias (dilatações irreversíveis dos brônquios) e infeções respiratórias de repetição, como a pneumonia.
Infelizmente e apesar de todo o investimento e investigação científica e médica, a DCP não tem cura. O tratamento consiste na realização de técnicas de fisioterapia respiratória (bi-diárias) de forma a libertar as vias aéreas do muco acumulado, lavagens nasais (bi-diárias), toma de antibióticos frequente e exercício físico moderado. O acompanhamento regular com o pneumologista é também fundamental para monitorização da doença e o bem-estar da pessoa.
É surpreendente como uma doença tão exigente física e mentalmente pode passar despercebida aos olhos dos outros. A DCP não tem marcas visíveis: não há bengalas, cadeiras de rodas, nem sinais externos que revelem o esforço diário necessário para manter uma certa normalidade. Isso torna a sua sensibilização especialmente difícil — para os amigos, empregadores ou familiares — porque não é evidente aquilo com que se convive. Vivendo o mais normalmente possível, por trás há um sistema rigoroso de cuidados, limpezas, medicação e um dificílimo autocontrolo.
O cansaço extremo para mim é uma realidade e não um capricho. É um sinal de alerta do corpo: o acúmulo de muco e bactérias nos pulmões desencadeia uma resposta imunitária que consome energia, podendo incluir muitas vezes febres baixas e exaustão. Nestas fases, redobro os cuidados: evitar os transportes públicos, saídas desnecessárias, choques térmicos — são pequenas (grandes) escolhas, que determinam se terei ou não mais uma infeção respiratória. E cada infeção conta: implica semanas de antibióticos, danos colaterais e, mais grave, perda de função pulmonar.
Durante anos, vivi numa espécie de negação. Não queria ser uma pessoa com uma doença crónica. Escondi sintomas, evitava hábitos de saúde diferentes e recusava dedicar pelo menos uma hora por dia à fisioterapia respiratória. Numa sociedade que valoriza a produtividade constante, a imagem de perfeição e o levar-nos ao limite, assumir a vulnerabilidade parecia quase um fracasso. Mas os últimos anos — fruto também de um maior amadurecimento pessoal — foram um ponto de viragem. Aprendi que ignorar a doença não a faz desaparecer. Ela não me define, mas é parte de quem sou, e aceitá-la tornou-se um ato de crescimento e, talvez, de liberdade.
Viver com uma doença rara e crónica é, muitas vezes, habitar uma realidade de perda silenciosa — perda de energia, de controlo, de leveza. É um luto invisível, mas que pesa todos os dias. Nestas circunstâncias, também Deus e a fé ganham um papel transformador. A convivência com o sofrimento pode tornar-se um caminho de encontro com o que é essencial e verdadeiro — um pilar para uma vida vivida com mais significado. Convida-nos a pensar sobre a fragilidade da vida humana e sobre a importância de viver com maior consciência, presença e entrega.
A fragilidade só se torna fracasso quando lhe falta sentido. Viver com uma doença crónica não é fácil — e, se pudesse escolher, não a daria a ninguém. Mas também não é um fim: é uma outra forma de estar no mundo — limitada, sim, mas mais atenta, mais humana, mais inteira. Uma vulnerabilidade que, longe de ser fraqueza, é um convite diário à aceitação e à escolha consciente. E é aí, nesse lugar difícil que também a fé decide habitar. Talvez seja um pouco mais desta alma inteira que o nosso mundo hoje mais precisa.
* Os jesuítas em Portugal assumem a gestão editorial do Ponto SJ, mas os textos de opinião vinculam apenas os seus autores.
